Vilket jävla liv?

Imorgon kommer dr Bosse tillbaka från sin semester.
Han ska ringa då och prata om nästa behandling med det barnen kallar tröttmediciner, det vill säga cellgifter.
Dr Bosse tyckte att vi skulle börja med ny kur redan innan midsommar men eftersom vi hade planerat resa till Göteborg så kunde det nog skjutas upp några veckor. Den 11:e juli tyckte han blev bra.
Det tyckte inte jag och ringde syrrorna för att avboka medan han var på semester.

Jag vill ha lovet med mina barn i fred. Jag är illa trött och usel som det är på grund av allt annat.

Imorgon måste jag dock på något vis bestämma mig.
Senaste röntgen visar att det tillkommt nya metastaser och några av de andra har börjat växa. Men det har gått sakta. De nya bilderna jämfördes med bilder från september och jag har inte fått cyto sedan i början av mars. Hur farligt kan det vara att vänta tills barnen börjat skolan igen?

Nästa frågetecken är om jag över huvud taget vill ha mer cellgifter. Om det kanske är dags att skita i det här och lägga ner här och nu.

Sedan augusti förra året har jag haft mer eller mindre ont på vänster sida vid revbenen. Först när jag kom till Vidarkliniken i mars hittade vi rätt läkemedel och rätt dos. Jag slapp ha ont! Det var helt underbart. Det var fortfarande ingen som visste varför det gjorde ont och de läkare jag träffade tyckte att "så himla ont borde du inte ha". Jag är övertygad om att de inte trodde mig.
Jag minns att jag flera gånger påpekade att det känns precis som när man har en spricka. Men så kunde det ju naturligtvis inte vara.
"Det syns ju inte på någon av alla röntgenbilder vi har."
"Ingen annan har fått så här efter strålningen."
"Det kan kännas som om att det drar lite efter lunginflammationerna kanske."
Efter ett tag, med ganska hög dos av Fentanyl, kom ju så klart biverkningar. Men vad är värst smärtan eller biverkningarna?
(Biverkning: Frossa. Att känna sig alldeles iskall men svettas något enormt. Som vid hög feber. Totalt termostathaveri.)

Nu har vi börjat trappa ner dosen. Sakta men säkert. Men för varje gång ökar smärtan så att jag måste komplettera med tabletter igen.
När jag senast åkte ambulansen in efter en "liten incident" gissade men på att det kunde handla om antingen för mycket Fentanyl i blodet (det lagras tydligen) eller helt enkelt ett slag av abstinens.

Den gången fick jag också veta något annat intressant.
Läkarna såg lite ut som om de skämdes en aning. Jag var ledsen och erg så jag grät. Men nu är det spilld mjölk och vi går vidare.

Det de sett på röntgen förutom förändringarna av metastaserna var något med revbenen... Två av de har börjat bilda mer kalk på vissa ställen...
Någon som kan gissa vad det betyder?
Jo, att de varit sönder hela tiden. Nu hade läkarna hittat ett liknande fall med just den sortens strålningen jag fick. Den som var relativt ny då (oktober-10) och skulle, enligt den information jag fick, ge biverkningar i tre till sex månader.
Den har på något sätt gjort det inflammerat på insidan av revbenen så att de luckrats upp och gått sönder. Riktigt hur det har gått till utan att på något sätt synas förstår jag inte men det var den förklaringen jag fick.

Jag satt i sängen och grät: "Förstår ni nu? Förstår ni nu att det har gjort ont? Alla vet att sprickor i revbenen gör ont..."
Jo, sa de och tittade ner i golvet. Det här är dessutom en lite mer omfattande skada än en spricka.
Men ingen som helst ursäkt, bara: "Det har inte synts på några bilder."

Nu har jag fått en ny smärta också. Välkommen?
Direkt när jag beskrev det nya fenomenet för min fina läkare på ASIH så sa hon: Det är nervsmärta.
Det blev nya tabletter och en remiss till smärtkliniken. Dock inte till samma läkare som sist. Vi kunde ju inte kommunicera så bra om man väljer att säga det på ett snällt sätt....

Men frågan kvarstår: Mer cytostatika? För att förlänga vilket liv då?

Ja, jag lever livet!

Jag förstår på alla fina kommentarer att ni undrar hur det går. Det går ju ett tag mellan gångerna ibland. Och när jag själv börjar skriva börjar jag läsa andras bloggar igen. Två nätter i rad har jag fått sova i sängen hos min man. Soffan är skön men det känns lite mer romantiskt att få (den äran?)att sova hos Honom igen. Dessutom är vårt nya sovrum jättefint och nästan klart!! Men hur har jag då förstört mina chanser nu då? På bara två nätter. Jo, jag snarkar. Högt. En gång vaknade jag till och med själv och undrade vad faan det där var som lät. Då är det illa. Men det mesta går att lösa så iväg till Apoteket. Spärra upp näsan med plastpinne? -Näe Spraya något i näsan? -Nej. Jag använder inte ens vanlig nässpray. Aldrig. Dessutom andas jag inte genom näsan utan genom munnen. Till slut hittar jag en spray som ska sprayas i svalget. Det kan väl bli bra? Det blev precis min tur vid disken. Innan jag läst vad sprayen innehöll. Aj, aj då. Oljor från citronmeliss, tallbarr, fänkål, timjan, pepparmynta och några till jag inte minns. Men jag var modig, sprayade tre gånger i svaljet och kräktes nästan på kuppen. Vad gör man inte för kärleken? Nu kommer bara nästa problem. Kommer jag nu lukta så illa i munnen att det blir soffan i alla fall? Den som lever får se. God natt och stor kram.