Vilket jävla liv?

Imorgon kommer dr Bosse tillbaka från sin semester.
Han ska ringa då och prata om nästa behandling med det barnen kallar tröttmediciner, det vill säga cellgifter.
Dr Bosse tyckte att vi skulle börja med ny kur redan innan midsommar men eftersom vi hade planerat resa till Göteborg så kunde det nog skjutas upp några veckor. Den 11:e juli tyckte han blev bra.
Det tyckte inte jag och ringde syrrorna för att avboka medan han var på semester.

Jag vill ha lovet med mina barn i fred. Jag är illa trött och usel som det är på grund av allt annat.

Imorgon måste jag dock på något vis bestämma mig.
Senaste röntgen visar att det tillkommt nya metastaser och några av de andra har börjat växa. Men det har gått sakta. De nya bilderna jämfördes med bilder från september och jag har inte fått cyto sedan i början av mars. Hur farligt kan det vara att vänta tills barnen börjat skolan igen?

Nästa frågetecken är om jag över huvud taget vill ha mer cellgifter. Om det kanske är dags att skita i det här och lägga ner här och nu.

Sedan augusti förra året har jag haft mer eller mindre ont på vänster sida vid revbenen. Först när jag kom till Vidarkliniken i mars hittade vi rätt läkemedel och rätt dos. Jag slapp ha ont! Det var helt underbart. Det var fortfarande ingen som visste varför det gjorde ont och de läkare jag träffade tyckte att "så himla ont borde du inte ha". Jag är övertygad om att de inte trodde mig.
Jag minns att jag flera gånger påpekade att det känns precis som när man har en spricka. Men så kunde det ju naturligtvis inte vara.
"Det syns ju inte på någon av alla röntgenbilder vi har."
"Ingen annan har fått så här efter strålningen."
"Det kan kännas som om att det drar lite efter lunginflammationerna kanske."
Efter ett tag, med ganska hög dos av Fentanyl, kom ju så klart biverkningar. Men vad är värst smärtan eller biverkningarna?
(Biverkning: Frossa. Att känna sig alldeles iskall men svettas något enormt. Som vid hög feber. Totalt termostathaveri.)

Nu har vi börjat trappa ner dosen. Sakta men säkert. Men för varje gång ökar smärtan så att jag måste komplettera med tabletter igen.
När jag senast åkte ambulansen in efter en "liten incident" gissade men på att det kunde handla om antingen för mycket Fentanyl i blodet (det lagras tydligen) eller helt enkelt ett slag av abstinens.

Den gången fick jag också veta något annat intressant.
Läkarna såg lite ut som om de skämdes en aning. Jag var ledsen och erg så jag grät. Men nu är det spilld mjölk och vi går vidare.

Det de sett på röntgen förutom förändringarna av metastaserna var något med revbenen... Två av de har börjat bilda mer kalk på vissa ställen...
Någon som kan gissa vad det betyder?
Jo, att de varit sönder hela tiden. Nu hade läkarna hittat ett liknande fall med just den sortens strålningen jag fick. Den som var relativt ny då (oktober-10) och skulle, enligt den information jag fick, ge biverkningar i tre till sex månader.
Den har på något sätt gjort det inflammerat på insidan av revbenen så att de luckrats upp och gått sönder. Riktigt hur det har gått till utan att på något sätt synas förstår jag inte men det var den förklaringen jag fick.

Jag satt i sängen och grät: "Förstår ni nu? Förstår ni nu att det har gjort ont? Alla vet att sprickor i revbenen gör ont..."
Jo, sa de och tittade ner i golvet. Det här är dessutom en lite mer omfattande skada än en spricka.
Men ingen som helst ursäkt, bara: "Det har inte synts på några bilder."

Nu har jag fått en ny smärta också. Välkommen?
Direkt när jag beskrev det nya fenomenet för min fina läkare på ASIH så sa hon: Det är nervsmärta.
Det blev nya tabletter och en remiss till smärtkliniken. Dock inte till samma läkare som sist. Vi kunde ju inte kommunicera så bra om man väljer att säga det på ett snällt sätt....

Men frågan kvarstår: Mer cytostatika? För att förlänga vilket liv då?

Ja, jag lever livet!

Jag förstår på alla fina kommentarer att ni undrar hur det går. Det går ju ett tag mellan gångerna ibland. Och när jag själv börjar skriva börjar jag läsa andras bloggar igen. Två nätter i rad har jag fått sova i sängen hos min man. Soffan är skön men det känns lite mer romantiskt att få (den äran?)att sova hos Honom igen. Dessutom är vårt nya sovrum jättefint och nästan klart!! Men hur har jag då förstört mina chanser nu då? På bara två nätter. Jo, jag snarkar. Högt. En gång vaknade jag till och med själv och undrade vad faan det där var som lät. Då är det illa. Men det mesta går att lösa så iväg till Apoteket. Spärra upp näsan med plastpinne? -Näe Spraya något i näsan? -Nej. Jag använder inte ens vanlig nässpray. Aldrig. Dessutom andas jag inte genom näsan utan genom munnen. Till slut hittar jag en spray som ska sprayas i svalget. Det kan väl bli bra? Det blev precis min tur vid disken. Innan jag läst vad sprayen innehöll. Aj, aj då. Oljor från citronmeliss, tallbarr, fänkål, timjan, pepparmynta och några till jag inte minns. Men jag var modig, sprayade tre gånger i svaljet och kräktes nästan på kuppen. Vad gör man inte för kärleken? Nu kommer bara nästa problem. Kommer jag nu lukta så illa i munnen att det blir soffan i alla fall? Den som lever får se. God natt och stor kram.

Verklighetspanik

Nu är det sista natten på Vidarkliniken och imorgon bär det av hemåt. På gott och ont. Jag vet nämligen inte om jag klarar verkligheten.
Jag är både nervös och förvirrad.

Det är alltid gott att vara här men väldigt olika. Dels beroende av vad man bär med sig hit just den här gången och självklart på vilka andra som är här. Den här gången har jag valt att gå undan allt som är socialt. Nästan. Jag äter på mitt rum och hänger bara i dagrummet för att läsa DN. Det borde kännas mest ensamt men det var nog det som behövdes nu.

Varje kväll, utom söndag, har jag fått "fot- och underbensinsmörjning" med citrusolja. Syster tyckte att det är en så bra behandling att min man skulle fortsätta ge mig det när jag kommer hem. C inte vidare förtjust i det förslaget. Jag förstår honom.

Det absolut bästa med vistelsen om man inte räknar det här med lugn och ro är att jag numer är smärtfri.
Det känns nästan som ett nytt liv. Jag behöver inte ställa klockan mitt i natten för att ta piller. Nu har jag bara några plåster på skuldran. De räcker i 72 timmar och den tiden behöver man inte bry sig om några som helst piller.

Skälvklart finns en massa att berätta härifrån. Som vanligt. Men nu skriver jag från telefonen och det är himlans pillrigt. Jag är hanka stolt att jag inte plockat fram datorn men å andra sidan är det väl lite fusk att ha en smart telefon.

I morgon åker jag hem.
På torsdag blir det provtagning, röntgen, läkarbesök och förhoppningsvis lite lunch med trevliga kollegor.
Håll tummarna för mig. Både inför verklighetssmällen och röntgenplåtarna.

Tack!

Vad ska jag skriva?

När det blir så att det var länge sedan man skrev, och det blir det ju ganska ofta, så växer prestationsångesten. Jag tycker att jag behöver lång, sammanhängande ensamtid för att kunna fokusera. Idag har jag det. Christofer jobbar och barnen är hos sin mormor och morfar.
Och vad gör man då av den tiden?
Jo, man väljer "Allt-annat-än-metoden".
Jag har säkert skrivit det förr men det är samma fenomen som infinner sig före tenta eller rättning av tråkiga prov.
Jag brygger lite mer kaffe, tar en dusch, plockar undan lite, letar desperat i skåpen efter allt som innehåller socker, slözappar på tv:n (hemmafruar, den här gången i Atlanta, måste ju vara väldigt viktigt att ta del av), surfar till DN och läser om en hockeyspelare som spräckt en njure.
Måste kanske ta en liten tupplur också.

Men jag plockar bara i ordning här hemma - får inte städa. Två väninnor kommer över imorgon och de är fast beslutna om att städa ska de göra. En av de har tjingat för badrummet. Jag sa skyll dig själv men hon sa att hon tycker om att städa badrum.
Hon har inte sett vårt. Jag säger det igen: Skyll dig själv!
Eller: Skyll er själva båda två. Det ska bli trevligt att träffas och jag uppskattar det enormt men ni inser nog inte riktigt omfattningen av den sanitära olägenhet ni ger er in i.

Men vad ska det handla om nu? Ett inlägg efter så lång tid sedan sist. Finns mycket att välja på men ändå ingenting.

Det kan handla om tre lunginflammationer på kort tid med turer fram och tillbaka till akuten kanske?
Funderade en stund på att skriva ett brev att lämna fram varje gång till varje person man möter. Först ska man presentera hela sin historia till människan i receptionen i entréhallen för att skickas in på lämplig akutavdelning. Efter det blir det undersköterskan som tar över och ställer samma frågor igen och sedan några till. För det mesta vet man vilka frågor som kommer men när jag på nyårsafton fick frågan om det inte blev jobbigt för min familj ekonomiskt när jag varit sjukskriven så länge måste jag säga att jag blev lite förvånad.
Sedan kommer läkaren, i värsta fall ytterligare en sköterska däremellan, och ställer samma frågor.
Igen.

Mitt brev skulle se ut ungefär så här:

”Hej
Ta inte illa upp nu. Det är inte personligt men jag orkar inte prata med dig just nu.”

Det skulle fortsätta med lite historia som diagnos, strålning och cellgiftbehandlingar.
Och en lista på mediciner där man kan kryssa i vilka man har tagit under dagen och en liten rad där man bara kan fylla i hur många gånger och hur många milligram.
Till sist en liten rad att fylla i tid och antal grader för senast tagna temp.

”Frågor på det? (då får du väl läsa igen då)
Tack på förhand. Med varma hälsningar.
/Helene Behre (fullständigt personnummer)”

I framtiden kommer jag slippa en del av akutbesöken. Jag har nämligen fått ASIH. Det betyder avancerad sjukvård i hemmet och att de kommer hit istället.
Istället för akutbesöken kan diagnosen göras hemma.
Istället för att ligga inne för att få intravenös antibiotika kan de ge mig det hemma.
Istället för vårdcentralen kommer de hit och tar blodproverna efter cellgiftbehandlingarna.
Briljant!

Eller ska det handla om att Christofer låg på sjukhus samtidigt som jag hade mina lunginflammationer kanske?
För så blev det. Det som började med att han halkade och slog i knä och revben någon gång kring lucia. Det vi trodde var på bättringsvägen efter några veckor men istället blev ett knä som var så inflammerat att det krävdes dränering och några dagar på sjukhus med antibiotika intravenöst.
Det som ledde vidare till att det bildades blodproppar där nålen satt i handen och att de propparna fortsatte till lungorna. Att han blev liggande på sjukhus ett tag till och tvingas äta Waran (blodförtunnande) i ett halvår. Att han låg inne på nyårsafton samtidigt som jag blev tvungen att åka till akuten med lunginflammation.
Två dörrar ifrån varandra var vi men någon nyårspuss blev det aldrig. Folk med lunginflammation var inte välkomna.

Efter lite planering och hjälp utifrån fick Kajsa fira hos mormor och Hannah hos väninnan.
Väninnan som fick följa med till akuten, träffa ”Syster Ufo” (hon som frågade om ekonomin), bjuda på nyårsmiddagen, låna mig sin säng, trösta mig, stoppa om mig och jaga efter antibiotika på nyårsdagen.... (Gissa om det är hon som tjingat för att städa badrummet.)


Kan det handla om kuratorn jag pratade med på sjukhuset senast? Hon som kanske lyssnade men inte hörde eller förstod ett ord av vad jag sa?
Jag berättade om Christofers och min relation i ungefär tio minuter. Hon sa ”mmm”, ”ja” och ”mmm” igen.
Jag berättade att det är svårt för oss att kommunicera när vi är i en situation som är jobbig och frustrerande för oss båda fastän på olika sätt.
Jag berättade att vi har tagit del av varandras syn på saken och försökt beskriva för den andre.
Jag berättade att han stänger in sig och ”stänger av”.
Jag berättar att ingen av oss vill ha det så och att vi många gånger försökt prata om det men att vi har svårt att komma någon vart på egen hand.

Hon ler och ger mig råd:
-”Ni måste prata med VARANDRA (hon flätar ihop båda händernas fingrar för att understryka). Förstår du?
Du måste berätta för honom hur du känner. Förstår du?
Och han måste berätta för dig hur han känner. Förstår du?”

Ja, jag förstår. Jag förstår så väl att det var det som var själva problemet. Det var därför jag bad om hjälp.
Ja, jag förstår.
Frågan är om hon förstod.
(Hon kom dessutom till mig på avdelningen en stund senare. Hon hade varit på handledning. Där hade hon tagit upp vårt fall. Tydligen var ”facit” att Christofer ska fortsätta stänga in sig.”

Den kan handla om att när jag skriver så här sällan blir jag också dålig på att läsa andras bloggar. Det finns många som jag verkligen vill läsa ikapp nu. Trots att jag själv är dålig på att skriva kommentarer till er jag följer (och ni som även följer mig) så blir jag väldigt glad av de jag får. Och att jag över huvud taget får några kommentarer när jag är så dålig på att skriva.
Stort tack. Det värmer!

Det finns mycket det kan handla om men jag får spara till andra dagar. Nu kom det i alla fall en kort sammanfattning av vad som hänt den senaste tiden.
Cellgifter får jag nästa gång på fredag och på torsdag i nästa vecka blir det Vidarkliniken igen.
Och tumörerna? Jag vet inte riktigt. Det finns en tid för röntgen inbokad direkt när jag kommer tillbaka från Vidar. Vi får vänta och se. Men det verkar som om den håller sig där den är. Man hittar ingen spridning och växa verkar den inte heller göra.

Det är bra.

40,4

Efter att ha haft ordentligt ont på söndagen så ställde jag, klokt nog, klockan att larma vid tretiden på natten. Då kan man ta en extra dos morfin för att slippa det värsta på morgonen. När smärtan väl griper tag ordentligt blir den nämligen svår att få bukt med. Följande morgon, måndag, gick jag upp en timme innan barnen och tog en av dagens tre "stordoser": morfin som ska vara långverkande, Alvedon forte och Voltaren.

När jag väckte barnen klockan sju var det bara harmoni. Julkalendern på tv, frukost tillsammans med tända ljus och inget tjafs om kläder och tandborstning. Med andra ord helt underbart, en sån där morgon man kan spara i hjärtat och leva på läääänge!
Efter att ha skjutsat barnen till skolan och allt fortfarande kändes oförskämt bra trodde jag att åtminstone den dagen var räddad om jag bara var ordentlig med mina tabletter.

Jag hade fel.

Vid lunchtid kom det onda igen och morfinet hjälpte inte mycket. Ibland stiger temperaturen lite i och med smärtan, ungefär till strax under 38 grader, och det är ju inte så farligt så jag tänkte inte mer på det. Trots att jag hade ont så gick det någorlunda bra (man är ju inte precis den mamma man önskar vara när man har ont, stubinen blir rätt mycket kortare) att hämta barnen samt en kompis till lilla tjejen. Det kändes bra att veta att C skulle komma hem lagom till att servera dem middag.

Men... Strax innan C kom hem sket det sig. Plötsligt böjrade febern stiga. Fort. Och det hjälpte inte med Panodil. Jag satt på sängen, skakade och såg att barnen blev oroliga.
Jag började med att ringa till lungavdelningen på Huddinge. De tyckte att det var akuten som gällde, inte vänta och se.
Ringde C och beställde sjukresa.

Sjukresa är alltid spännande på sitt sätt. Den här gången lät det så här:
-Hej. Jag skulle vilja beställa en bil från Väpnarstigen 23 till Akuten på Huddinge sjukhus.
-Du kan få en resa till huvudentrén.
-Akuten vore bättre, det är liksom dit jag ska.
-Ja, man du har bara resor till huvudentrén bokade. Blir det långt för dig att gå då eller?

Regler är regler. Det är smidigare för chauffören att köra till akuten och han var inte omedgörlig. För mig hade skillnaden varit större. Det var verkligen inte läge att gå runt och ta trapporna eller den hissen folk brukar kissa i. Av erfarenhet vet man också hur det kan bli med väntan på akuten så jag hade dessutom gott om packning med mig, inklusive egen kudde.

Det blev aldrig någon väntan. De hade ringt från "min" avdelning och personalen från infektion mötte upp nästan direkt efter att jag hade kommit förbi kassan. Det blir inte väntan på akuten om läget verkligen är pissigt på riktigt.
Efter att de hade kollat det första, några snabba tester som tryck och sänka, fick jag en säng. Vid det laget kände jag mig helt utslagen och de konstaterade att febern var uppe på 40,4. Det är ju tokmycket och jag trodde på allvar att jag skulle dö där och då. Jag frågade en syrra och fick svaret, som jag minns det, att en del ju gör det.

"Jag vill ha min man här. Tänk om jag dör nu."

Jag kunde knappt prata och en av syrrorna fick ringa C och be honom komma.
Mitt i natten.
Underbar granne kom ner för att vara med barnen medan morfar satte sig i bilen för att stanna hos barnen över natten och ta dem till skolan på morgonen.

Nu har det visat sig att jag hade tur. Jag kom in i tid och redan i morse blev jag av med febern. Förmiddagens röntgen visade att det bara var "lite lunginflammation" och proverna visade tydligt vilken bakterie som orsakat det. Det betyder att jag kan få antibiotika i tablettform istället för intravenöst och att jag allra som troligast får åka hem redan i morgon förmiddag. Hurra!

Damen jag delar rum med gillar tydligen tv 4 på hög volym och teven har stått på precis hela dagen. Ibland somnar hon till lite och då kompletteras tv-ljudet med rejäla snarkningar. Det är vid sådana tillfällen man blir extra nöjd med att det packades ner både dator och hörlurar. Underbart med Spotify i det här läget.

Nu är klockan snart åtta och jag har precis ringt för att säga godnatt till barnen. Det gör ont att de är ledsna. I morse var varken jag eller C hemma och de var inte beredda på en morgon med morfar. De hade ju redan somnat när C åkte iväg.
Jag fick också höra att äldsta flickans fröken mejlat C om att hon varit ledsen hela dagen och behövt många kramar. Skönt att veta att fröken känner av det och ger henne de där kramarna ( stort tack).

Ja, det här blev ju ett gnällinlägg men å andra sidan har jag ju lovat att informera lite om läget i den här bloggen.

Nu kommer det enda bra med tv 4 sedan morgonsoffan. Nu ska jag se säsongsavslutningen av Äntligen hemma.

Kram, kram.

Igenkänningsfaktor? Någon?

-#¤%&*?@$!

Disk i- disk ur.

-/)/¤##¤%T"GHJKHCSG¤%&((/&¤W#.
-SDFGFHV"%¤¤%&/(?

Tvätt i- tvätt ur.

-45/)(&&##¤¤%¤@£
-3,141592653589793

Nya tabletter- yr i huvudet.

-#%/&&&@£$££µ*^?
-2,718282

Soffan och kokhet varmvattenflaska.
Nyhetsmorgon och mer kaffe.

-mnfdsjlntuinovsbkdhdokjgnl! (jlkfjnlsdjnloiunty.)

Nä, det här håller inte.
Det blir Ikea med väninnan.
Man kan ju alltid låna en soffa om det skiter sig.

-¤%&#, £$@!

Kram

Fragment

För två år sedan fick jag min diagnos.
För två år sedan inträffade dagens datum på en fredag.
Fredagen den 13:e november 2009.

Kanske är det fel att säga diagnos redan det datumet, det tog ju en stund innan alla prover var klara och man kunde fastställa vad det verkligen var, men det var den dagen han satt där vid min säng och sa: "...men vi har även upptäckt lite andra förändringar".

Bakom honom stod två läkarkandidater med blicken stadigt i golvet. De var unga. Kommer de ihåg? Var det första gången de var med för att lämna ett sådant besked?

Vissa bitar av dagen och dagarna efter är fullkomligt glasklara, andra mer som havregrynsgröt. Bruna, gryniga och på gränsen till slemmiga. Segt.

Den här dagen innebar också några timmars väntan innan röntgenläkaren (Häxan)kom för att visa plåtarna och presentera lite mer fakta.

Och vad gör man då i det lilla vakuum av ovisshet och oro som skapats?
Jo, man springer ner i sjukhusbiblioteket och googlar.
efter fem till tio minuter kan man lätt konstatera att oddsen för det här inte är angenäma.

"Cirka 95% av alla lungcancerpatienter är döda inom fem år."
(Inte så konstigt att lungcancerföreningen Stödet har svårt att få en kontinuerlig verksamhet. Vi dör ju liksom innan vi hinner börja.)
Jag var, minns jag tydligt ändå, vid gott mod. Om det nu var en tumör och den var inkapslad så fanns goda chanser att lyckas med kirugi. Topp. Jag har ju mått strålande den senaste tiden. Det kan ju inte vara så mycket cancer.

Sen kom hon.
Häxan med bilderna.
Då förstod jag.
Det var mycket.
Det var illa mycket.

Av någon anledning så kändes hisshallen som ett tryggt ställe den dagen. Där satt jag och min telefon och ringde, grät och skrek tills läkaren kom och försiktigt föreslog att jag skulle göra en liten paus. Han tog ifrån mig telefonen och ledde mig, hulkandes (jag, inte läkaren) tillbaka till min säng.

Det finns så många "första-händelser" i det här. Första, vidriga, övermäktiga...
Första gången jag träffade barnen efter att vi visste var hemma hos mina föräldrar.
Jag var livrädd och fullproppad av Stesolid.
Så rädd att fullkomligt spåra ur. Det gjorde jag inte.

Idag, två hela år senare, är det så annorlunda.

Jag har liksom bara fått en liten släng av cancer. Inte mycket mer med det.

Kram på er