Lungcancerdagen

Nu när jag nu har en så fin telefon borde det ju vara lättare att få till ett och annat inlägg lite oftare. Eller inte. Den är inte helt smidig att skriva med men å andra sidan är den ju med jämt. Vi får väl se.

Just lider jag av prestationsångest och vad gör man då? Prokrastinerar så klart. Detta trots att det många gånger visat sig inte funka vidare bra eller till och med uruselt faktiskt. .
Vad är det då som ska göras?
"Lungcancerdagen" äger rum om en vecka och jag har lovat att säga några ord. De orden kräver sin planering och mitt prokrastinerande jag försöker övertala resten av mig- det löser sig, se en film istället.

Vi har små vita band i vår "klubb". (Jag läste någonstans att de med tarmcancer tänkte ha ett brunt...)

I år är det anhörigtema.

Har jag ens något vettigt att berätta? Kan jag ge något tänkvärt?
I år fick jag frågan om jag är bekväm med att bara berätta på egen hand eller om jag vill ha en dialog där moderator Alexandra Charles ställer frågor. Förra året fick jag informationen att jag skulle svara på frågor utifrån ett brev jag skrivit. Känslan av att det inte skulle bli så infann sig strax innan det var dags att gå upp på scenen.

Mina onda aningar besannades och jag fick en så kallad öppen fråga:

- "Du har skrivit ett fint brev här (viftar med brevet) Du kan väl berätta om det du skrivit!"
Det blev vad det blev...

Kanske var just det överaskningsmomentet bra. Nu när det ska förberedas blir kraven högre.

Om jag lägger ett utkast här kanske några vänliga läsare ge mig lite feedback? (Och uppmuntrande hurrarop)

Det blir vad det blir och säkert kalasbra.
Idag har jag inte sovit på hela dagen. Var inte det duktigt? Men det börjar bli hög tid nu.

God natt.

På ren svenska: Skitbra!

Så sa dr Bosse när vi sågs senast. Dr Bosse är bäst och tycker han att läget är skitbra så är det det.
Kommentaren kom efter att vi hade tittat tillsammans på plåtarna från PET-scannen som gjordes i september. Det är en undersökning, med kamera, där man först får en injektion med någon radioaktiv isotoprackare. Efter det får man ligga för sig själv och stråla i ett litet bås i en timme för att sedan åka fram och tillbaka genom en stor ”munk” som säger: Andas in och håll andan. Andas som vanligt igen.
Det är cancercellerna som drar till sig det radioaktiva och lyser upp tydligt på bilderna. Trots att det är elaka celler man har framför sig på skärmen så blir bildena nästan vackra med alla sina färger och mönster.

Ja, vad var det nu som var skitbra? Jo! Ingen cancer spridd utanför lungorna. Han, dr Bosse, såg nöjd ut och samtidigt mycket förvånad. Det var inte vad han hade väntat sig.
Vilket ju är vad då?
Skitbra!

Orsaken att vi kollat lite extra nu med alla typ av röntgen och ultraljud berodde på att jag hade smärta på vänster sida av bröstet. Ingenting hittades. Ingenting. Och efter den ovan nämnda undersökningen kan vi alltså utesluta spridning av tumörer.
Det var frustrerande under cirka sex veckor att inte veta vad som gjorde ont. Det blev en del morfin för att få bukt med de värsta topparna. Tills jag vaknade en morgon, kunde ta ett djupt andetag utan att det fastnade halvvägs med ett konstigt ljud och insåg att det släppt. Bara så där, över natt.
Skitbra!

Cellgifter har jag sluppit hela sommaren, allt har stått still. Först nu tar vi upp det igen och nu med andra gifter. Vi går på nästa linje och giftet den här gången heter Texotere.
Vad är det första man gör när man får ny medicin? (Eller symptom eller diagnos för den delen.)
Jo, man googlar. Det är inte alltid en bra idé. Bipacksedeln i FASS (Klicka här den som vågar) är fullproppad med uschliga biverkningar som dessutom, enligt FASS, drabbar de flesta. Det är lite mer uppiggande att läsa det andra patienter skriver i olika forum. Lite mer känsla då.

Just nu går jag och väntar på att det ska börja pirra i hårbotten. Det betyder håravfall har jag hört och brukar infinna sig efter två till tre behandlingar. Där är jag nu.
Kommer håret att falla av den här gången? Inför min allra första behandling förberedde jag mig till tänderna med peruk, sjalar i massor, buff och löfte från väninnan, som jobbar med smink på teatern, att det går att fixa jättefina ögonbryn. (Just bryn ingår inte i den ”perukcheck” som delas ut när man står inför behandling. Den täcker dock ögonfransar om någon nu skulle grubbla över det...)
Peruken ville jag inte riktigt veta av efter att jag konstaterat att håret satt kvar lika stenhårt som förut. Det resulterade i att den låg gömd i en brun papperspåse i bilen i si sådär ett halvår. Nu tror, men bara tror, jag att den ligger gömd i samma bruna påse bakom ett skåp på förstukvisten men jag är inte helt säker på att jag ens vill gå och se efter.

Om det nu skulle börja pirra i hårbotten just den här årstiden så kanske det mer sannolikt är löss. Pest eller kolera? Jag tror att jag hellre tappar det. Löss är äckligare och det finns många snygga mössor i butik nu.

Av alla biverkningar som går att läsa så har jag fortfarande bara drabbats av trötthet och jag fortsätter att kalla mig oförskämt välmående och lyckligt lottad cancerpatient.
Skitbra!


Tack fina ni som skrivit kommentarer trots att jag inte ens skrivit på så länge. Det värmer. Som tur är kan jag meddela att bristen på inlägg beror på att jag har mått, och fortfarande mår så otroligt bra. Jag har helt enkelt pysslat med en massa annat.
Största bedriften? Jag åkte själv med flickorna på liten bilsemester. Först till Torpet och fina Bengt och Katalin i Linköping. Sedan vidare för två heldagars äventyr på Kolmården. Och vi hade det så gott!
Skitbra!


Nu blev det ju bara en konkret och trist sjukdomsrapport av det hela men det var kanske det jag behövde få ur mig idag.

Bara en gång till....
Skitbra!

Tekniska kontoret

Tuuut

-Du står nu i kö. Det är.... ETT... samtal före.

-Tekniska kontoret, kundtjänst.
-Hej jag heter Helene och jag tänkte höra hur reglerna ser ut vad det gäller grovsophämtning.
-Jaaa?
-Ingår det i mitt abonnemang att ni hämtar sopor vid tomtgräns en gång per halvår.
-Nä, du har två fria hämtningar under året.
-Åh, så bra. Då ska jag be att få beställa en sådan.
-Då måste du ställa ut sakerna innan du ringer.
-Förlåt?
-Vi kan inte bestämma ett datum när det är gratis hämtning.
-Men det är ju lördag i morgon. Ni hämtar väl inte under helgen?
-Ja.... hmmm... Då kan du ju ställa ut dem på söndag kväll.
-(Eller kanske när som under helgen, när det passar mig, tänker jag.) Det låter bra. Så gör vi. Tack.

Och där trodde jag vi var klara med den saken. Men näe då.

-Vad har du för sopor? Vi har kampanj på elavfall!
-Jag har nog inget elavfall, tack ändå. Men tar ni bara de sopor jag redovisar för dig?
-Nä, liksom inte så. Men vad ska du slänga då?
-Eh... En gammal grill...
-g..r..i..ll (skriver högt)
-Säck med blandat småskräp....
-Småskräp?
-Kan jag inte lägga det i säck? Behöver jag lista varje sak jag slänger i sopsäcken?
-Jo det ska vara i en säck. Man får inte lägga småsaker löst förstår du.
-Nä, just det. Det vore ju dumt. Sen en pinnstol kanske.
-En vad sa du?
-Pinnstol.
-P..i..n..n..- stol? (Ett helt obekant ord men hon verkar noga anteckna ändå.)
-Men ni hämtar kanske även om jag nu inte talar om allt vad där är?
-Jaa. (Fniss) Men de har två veckor på sig så de kan komma alltifrån nu på måndag till fredag den 24:e. Eller. Nä, det gör de ju inte. Det är ju som en söndag. Eller jag menar det är ju fredag men ändå nästan som en röd dag fastän det inte är det.
-Mmmm...

På grannens kloka inrådan kommer jag hädanefter beställa via nätet.

Solens kraft och världens värme

Nu är jag installerad på Vidarkliniken sedan i tisdags. Och jag fick ett enkelrum!
Terapierna har börjat och jag har redan lärt mig att "öppna mig för solens kraft och ta emot världens värme". Det är inte dåligt det.

I några dagar har jag verkligen känt för att "blogga ur" mig lite av företeelserna här men det är så mycket att göra...

Medeciner tidigt på morgonen.
Frukost kl. 8.00

Eurytmi kl. 9.00
Vila

Målning kl. 11.00
Vila

Lunch kl. 13.30
Vila med våtvarmt omslag, "lunchvila".

Här finns lite tid för annat, typ åka till Järna City.

Middag kl. 17.00

(Eventuellt någon kulturaktivitet kl. 18.00 men jag minns med förskräckelse kören "Piss moll". Näe, nu var jag elak igen de hette ju "C dur" men jag tror att det var valfri tonart för samtliga deltagare.)

Ringa till barnen och säga go´natt.

Rygginsmörjning.
Vila.

Kvällsmacka och lite babblande i dagrummet.
Sova för natten.

Ni ser, dagarna blir ju helt fullspäckade...

Nu blev klockan mycket och ängamatssoppan hägrar i matsalen.

-Smaklig måltid.
-Tack, tack.

Artificiellt pigg

Hej.

Nu blir det ett osammanhängande svammelinlägg. Igen.
Efter den senaste tidens uttryck, intryck och avtryck är allt en enda röra i huvudet.

Det första jag måste berätta handlar om ronden i morse. Igår togs både blodprov och röntgen. Svaren fick jag redan i går kväll. Inflammationen har minskat, crp nere på 152 och mängden vätska i lungsäcken har minskat ordentligt. På något sätt har kroppen tagit hand om det där själv och jag slipper gå runt med en slang ur lungan. Topp.

Dessutom kanske jag får gå hem imorgon.
I helgen hade jag dagpermission minsann. Kom tillbaka trött men glad både lördag och söndag. Jag hann och orkade till och med färga hår och ögonbryn medan jag var hemma. På både söndag och måndag smordes det ordentligt med ”Brun-utan-sol”.
Innan ronden har jag hunnit både sminka mig och kliva i mina egna kläder. Läkaren konstaterar att infektionsvärdet visserligen är lite högt fortfarande men att jag ser så ”pigg och fräsch” ut att jag nog, med största sannolikhet, kan få åka hem imorgon.

Stort tack till alla som arbetat fram all underbar artificiell skönhet.
Pigg och fräsch. Ha, ha, ha. Bara fejk. Alltihop.

Nästa grej är roliga uttryck. Några blev förvånande att jag inte hört det förut men frågan löd:
-”När skötte du din mage senast?” Vem har kommit på det? Kan man inte fråga rakt ut?
-”Har du varit och skitit på sistone?”

Eller i en annan form när lilla damen, snart 100 år, är inne på toa och syster står utanför:
-”Har du skött din mage färdigt nu?”

Och vad hette det på BB? Hur går det med kisseriet? Vad är det formen heter? Kan det räknas som något slags diminutiv?
I en kommentar jag fick för ett bra tag sedan var det någon som kommenterade om ”rökeriet”. Ett rökeri är ett ställe där man röker fisk och annat som blir gott när man röker det. Typ det mesta. Rökeriet borde således vara ett rökeri i bestämd form. Min inbyggda fördomsprofilerare säger mig att kommentatorn troligen är en kvinna, ganska bitter, som arbetar inom vården. (Syster Gestapo?) Det är i alla fall, helt klart, ingen av mina vänner.

I samma osammanhängande anda vill jag också tacka.
Vänner, kollegor och grannar som hälsat på, hjälpt till med hämtning av barn, kommit med glada tillrop via sms, OCH levererat matlådor, godis och tidningar..

Tack. Ni är bara helt underbara.

De flesta som jobbar här uppe på avdelningen är också underbara.
TACK. (Ingen nämnd, ingen glömd.)

Självklart finns undantagen som bekräftar även den regeln: ”Syster Gestapo”.
Jag säger det inte så hon hör men jag tror aldrig att jag träffat någon som är så totalt humorbefriad och saknar all slags utstrålning. Även om jag fyrar av mitt allra bästa leende, det som faktiskt kan få många att mjukna efter en stund så får jag bara någon slags grimas till svar. Kanske är det menat att vara ett leende. Kanske är det den glada, kärleksfulla kärnan som finns i oss alla som bara försöker tränga sig ut i friheten. Bara Gud vet och kanske kan han hjälpa henne lite. (Eller som jag egentligen tror: Det behövs en rejäl whiskey och ett schysst ligg.)

Självklart kan fördomsexperten fortsätta döma folk helt ohämmat ganska länge till men vi lämnar det till en annan dag. (Vi får ju för Guds skull inte glömma ”Glitterpinnen”)

Snart dags att sova och drömma om att få åka hem imorgon.

En smäll på käften

Jag som varit så nöjd. Inga problem med någon som helst infektion efter 15 månader med cytostatika.

Nu slog det tillbaka med full kraft.

Det började med hög feber. Jättehög feber och illamående.
Vi sökte hjälp på akuten.

CRP 37.

”Ingen fara, det är nog influensa.”

Ja, det ska jag väl klara av. En vecka med feber går väl bra?
En vecka senare, på torsdagen, hade jag en inbokad tid hos doktor Bosse med lungröntgen och blodprover.
Doktor Bosse ser en lunginflammation på bilderna och skriver ut penicillin.
Topp, tänker jag. Det brukar ju fixa sig rätt snabbt med en sån kur.

Syster lovade att ringa om provresultaten men när hon inte ringde utgick jag från att allt var som det skulle.

På torsdag kväll slår smärtan till. Som krystvärkar fast i vänster lunga.

C ringer ambulans och jag håller i mig i sängen och skriker när jag råkar hosta eller andas för djupt. Ambulansen kommer och jag ber om morfin, eller snarare väser: ”Ge mig morfin. Nu”

Det blev ett nej: ”Du har för lågt blodtryck. Risken är att du slutar andas och det vill vi ju inte. Det är lite av en balansgång det där”
Jag tyckte nog inte att det spelade någon roll.

Gången upp till huset är en blandning av grus, snö och is. Det går inte att rulla upp båren.
Jag blev tvungen att gå. Utan morfin. Jag som knappt vågade sätta mig upp i sängen.

Biter ihop. Går försiktigt. Gråter.
Halvvägs till ambulansen plockar de ändå ut båren och kör mig den sista biten.

I ambulansen får jag lite morfin men det hjälper inte. Han är tydligen fortfarande orolig för det där med andningen....
-”Skit i det. Ge mig knark.”

In på akuten. Hej och hå.
Blodtrycket är stabilt och jag får mer morfin.
Syresättningen var det värre med och det blev såna där äckliga plastpluppar i näsan.

Iväg till datortomografi. De kör mig i sängen men jag måste ändå flytta mig från en brits till en annan. Inte helt smärtfritt.
”Andas in och håll andan. Andas som vanligt igen” säger rösten inne i maskinen.
Lättare sagt än gjort men de fick sina bilder och verkade nöjda med det.

Efter en stund kommer den kvinnliga läkaren som jag träffade redan när jag kom in.
Hon säger: ”Ja, vi har sett en hel del vatten i lungan och det kan ju göra ont.”
Var hon tvungen att se bilderna för att förstå att jag hade ont? Lite som om hon först då kunde lita på att det faktiskt gjorde ont. Hennes blick fylldes med medlidande istället för misstänksamhet.

CRP 290

Betyder tydligen antibiotika intravenöst. Nu.
Upp på avdelningen och mer morfin. och antibiotika.

Nu har jag legat här sedan i torsdags förra veckan.
Jag är fortfarande ganska trött och seg så det får bli ett inlägg till inom kort om allt skoj som händer här. Man mår bättre om man försöker se humorn i det som händer runt omkring för humorn finns där. I det mesta.

I helgen ska jag i alla fall ha dagpermission och få vara med mina barn!
Underbart.

(Och morfin får jag med mig i tablettform...)

Soffan och jag

Nattetid är jag förpassad till soffan. Stackars C kan inte sova annars. Jag har tydligen börjat prata och slåss i sömnen. Igen.
När C försöker få tillbaka mig till min egen sida av sängen, jag lägger mig ofta tvärs över, måste han sparka till hårt och ibland vaknar jag inte ens av det. Har han tur så flyttar jag på mig i sömnen. Mobilens larm fungerar inte heller ultimat eftersom jag antingen inte hör det alls eller trycker på snoozen i sömnen.
Det jag kan vakna av är att jag ibland trillar ner på golvet. Väl uppe i sängen somnar jag om och sover som en sten. C vaknar av dunsen men han har inte samma förmåga att somna om.
Alltså blir det soffan.

Att jag nog drömmer mycket förstår jag men jag förstår inte hur det kommer sig att det är mycket just nu. Jag minns dem sällan, drömmarna, men när jag väl vaknar kan det kännas som om jag varit på ett ordentligt träningspass. Ofta har det dykt upp konstiga drömmar strax efter det att jag tankat cellgifter men det var ett tag sedan nu. I samband med det svettas man också mängder. Inte trevligt alls.
Om man svettas i sängen efter att ha tankat ska kläderna omedelbart läggas i en plastpåse, väl försluten, om det inte finns möjlighet att tvätta direkt (vem orkar göra det klockan två på natten?). Hemma hos mig hamnar de inte ens i den där plastpåsen. Att tvätta svettiga kläder ter sig ganska normalt men varför plastpåsen? Jo, det jag svettas ut är giftigt och kan orsaka skador på huden. Åh, vad bra det känns att överhuvudtaget ha det i kroppen.

Som tur är har jag aldrig gjort något riktigt dumt som att sätta på spisen eller promenera iväg ut.
Det bästa jag fått berättat för mig är ifrån det att vi var nyinflyttade och ännu inte hade barn. C stod i köket och diskade. Jag hade lagt mig tidigt. När han hörde mig gå ut i hallen trodde han att det var för att gå på toaletten men eftersom han inte hörde toalettdörren öppnas gick han för att se vad jag gjorde i hallen. Och där stod jag. Tårarna sprutade, jag började slå honom och skrek att han inte respekterar mig. Lyckligtvis förstod han att jag drömde, så pass länge hade vi ändå varit ett par. Han ledde mig, fortfarande gråtandes, tillbaka till sängen.
Det enda jag minns är att någonting på något sätt hade känts riktigt, riktigt sorgligt.

Soffan är för övrigt skön att sova på men å andra sidan kan jag somna gott var och hur som helst. Det är "bara" omgivningen som störs.