Med kursiv stil för tanken

"Skriv nåt. Skriv något. Tala i alla fall om att du lever."

Idag är det den 13:e november. Året är 2013 och det är på dagen fyra år sen jag fick min diagnos.
Det är också tre år efter det att jag, enligt läkarna, borde varit död.

"Ska jag fira nu?"

Vi har berättat för barnen om cancern nu. Visst har de vetat att mamma är sjuk. De har varit med till läkare, de har sett mig må dåligt och de har vetat att det heter cancer men vi har inte berättat det vi vet. Att cancern kommer vinna.
Vi tänkte att de börjar komma upp i den ålder då informationen inte längre kommer enbart från oss. De kan höra, se, förstå och framför allt googla allt mer nu. Det skulle kännas lite som en lögn att undanhålla dem den detaljen.

"Usch, nu blir det prestationsångest här. Igen. Vad har jag att berätta?"

Jag vill berätta om så mycket av vad som händer. Allt lämpar sig dock inte på nätet (eller inte alls faktiskt) och blir kvar i förtroliga samtal och privata anteckningar.

"Ska jag verkligen skriva att vi skiljs åt nu? Christofer och jag, efter tolv år. Jo, det gör jag. Jag har frågat honom och det är okej."

Vi har inte haft det lätt under den resa som varit. Christofer har tagit det hårdast och kommit fram till en lösning. Skilsmässa. Det var nog inte helt lätt för honom och jag var inte förberedd.

"Borde jag ha varit det? Beredd? Tror någon som gifter sig att det ska sluta i skilsmässa?"
"Nä, vad hackigt allt blir... Gör om. Gör rätt."
"Inte göra om. Inte livet, inte texten, se och gå framåt nu."

Nu handlar mycket om det praktiska. Försök hitta ett hyreskontrakt i Stockholmstrakten! Det är lite av en heltidssyssla bara det.
Tänk vilken tur att en del av dagarna är på Betapred. Både kropp och hjärna går på högvarv av det förbannade kortisonet. Det finns så många saker man kan göra på en gång!
Fast sen blir man ju så in åt helvete trött, när kortisondrivet liksom tar slut.
Det går nog på ett ut, det där som blir gjort eller inte.

"Ja, just det. Den biten kommer ju också. Vi tar det då. Vad blir det? Typ lördag."

Varför kortison då? Cancern växer och det är ny cellgiftkur. Den här gången i tablettform. Det verkar gå bra hittills.

"Vad blir det för jävla meningar? Det är inte tänkt att vara "Max potta" eller "Aja, baja, vita soffan" (se Solsidan 10/10)."

I helgen är jag med barnen medan C åker till Göteborg. Vi har utmärkta planer och jag har säkrat med mamma och pappa att det finns backup vid behov.

"Jag kan själv! Jag kan faan själv?!"

Jag kommer nog inte längre idag.
Nu har jag berättat att jag finns kvar.
Viss bearbetning av alltings vara nog kommer fortsätta här trots allt.
Med cytostatika, antiemetika och kortison i kroppen kryper jag nu upp i soffhörnet och adderar ett glas rödvin i den coctailen.

"Får man det, eller? Ingen jävla aning"

God natt.
Vi hörs.

Upp som en sol. Ner som en pannkaka.

Del tre, som heter "Avdelningen Gud glömde", har påbörjats men där finns så mycket som vill berättas att det liksom blir kortslutning någonstans mellan hjärna och tangentbord. Eller så är det bara trögt i första instansen...

Jo, för jag mår fortfarande dåligt. Fryser och svettas samtidigt. Svårt att sova- svårt att vara vaken.
Tänk grönsak så förstår ni kanske. Och jag vet inte hur länge sådant kan pågå.

Idag, måndag, vill de egentligen att jag ska till Huddinge sjukhus för provtagning. De vill ha koll på alla värden inför nästa cytobehandling. Det får de inte för jag vill inte ha cyto, i alla fall inte än på ett tag. Jag ringde och meddelade det i fredags varpå Syster undrade om det var ett beslut jag gått igenom med min läkare. Nä, det var det ju inte och inte heller var det en fråga.
Det var bara ett konstaterande. Jag skit...(oj) struntar i det här nu- låt mig vara!

Det blev heller inte lättare i fredags.
Min pappa kom för att vara med barnen en stund så att jag kunde sova en middagslur. C var på väg ut för att träffa kollegorna. Bra så länge.
Pappa har med sig pannkakor till barnen och när tv-kvällen börjar med "Wild kids" och allt vad det är tyckte jag att vi klarar oss bra själva.
En bit in i "Gladiatorerna" piper äldsta dotterns mobiltelefon:
-Det är från pappa. Han skriver att du ska kolla din mobil.
Jo, den var ju på ljudlöst. Jag blippar fram messet och läser:

"Ingen panik nu, men jag blev hämtad med ambulans på puben efter en halv öl. Började svettas och svimmade sittandes....(och lite till)
Puss"

Ingen panik? Jag? Nu? Joo!
Efter provtagning och undersökning konstaterade de hur som helst att det troligtvis bara handlade om ett virus, att han hade drabbats av en febertopp och kunde åka hem redan på lördagen.

I morse var jag uppe för att brygga kaffe vid kvart över fem. Jag vaknade redan vid ett och kunde inte somna om. C är lättväckt, vaknar och undrar hur jag har sovit. Hans natt har varit sådär med feber upp och ner.
Nu börjar kampen- vem måste åka och lämna två sportlovströtta barn på skolan?
Jag fixar frukost, borstar hår och får på dem kläderna. Köra vågar jag inte, jag fryser så jag skakar.
Det blev ganska rättvist ändå.

Hur var det nu valutan hette i Solsidan?
Uscados.

Del 2- Kandidater, läkare och inskrivning.

Den snälla sköterskan som tog emot mig frågar om det går bra att träffa några kandidater först och sedan läkaren. Tja, varför inte?

In i väntrummet kommer två killar som gissningsvis är minst femton år yngre än jag. Det känns konstigt att inte var yngst längre men närmar man sig fyrtio så gör man.

Medan jag ligger på en brits och huttrar med mina filtar går de i genom min gedigna läkemedelslista på datorn. Vad av detta står du egentligen på? Visar sig var ungefär hälften. Många opiatpreparat fanns på den listan. Detta på grund av att det mesta prövades innan jag fick mina Fentanylplåster och Abstral som faktiskt fungerade. Dock självklart inte fritt från biverkningar.

Jag får blåsa i alkomätaren. För andra gången. Den visar noll igen, hade varit högst märkligt annars eftersom till och med vattenflaskan blev beslagtagen i entrén. Det hade ju kunnat vara något starkare än brunnsvattnet hemifrån i den. Inte.
Vi går igenom hela min sjukdomshistoria och det ställs samma frågor om och om igen. Det har varit många svängar och det kan inte vara lätt att hänga med. Jag tyckte lite synd om dem men de verkade genuint nyfikna och det är väl bra.
Självklart skulle det också klämmas på magen, kollas reflexer och viftas med armarna för att sätta fingrarna på nästippen. Så där som vanligt när man kommer in någonstans.

Efter en stund till i väntrummet med mannen som trillar hela tiden, gråter och bara vill åka hem, kommer överläkaren som nu har gått igenom alltihop med kandidaterna.

Ja, vi brukar ju ge något som heter Catapresan vid opiatabstinens. Det hjälper men det är blodtryckssänkande och ditt tryck är för lågt för att vi ska kunna ge det..

Okej, det må väl vara men skulle jag kunna få sova natten igenom? Jag lever liksom i en konstant dimma och skulle gärna vara vaken på dagtid och sova på natten. Kan det tänkas funka?

Jo, har du provart Nitrazepam? Det brukar funka bra.

Tack snälla, jag har aldrig provat men det blir nog fint.

Och så en stund till i väntrummet. Poliser som kommer och går. Den gråtande mannen svär åt allihop när han väl är vaken och fortsätter snyfta över hur de tog hans livrem och cigaretter.

Jag försöker både trösta och avleda men förgäves.
En stund senare kommer två manliga vårdare och talar om att det är dags att gå ner till avdelningen. De blir lite förvånade över att jag själv har min skåpnyckel. Tydligen var det helt fel. Som om jag skulle kommit åt skåpet. Det hade krävts ”mycket möda och stort besvär”. Kanske om man lyckats, snabbt som attan, tagit sig in på det förbjudna området: receptionen. Ingen får under några omständigheter passera tröskeln. Efter det skulle man kanske hinna dyka, med huvudet först, genom luckan ut i entrén utanför den låsta dörren som kräver både kort och kod.

Nä, det hade nog varit svårt.

De har med sig mina tillhörigheter från skåpet i två plastpåsar och vi tar hissen en våning ner där vårdavdelningen ligger. Flera gånger försäkrar de mig att en kvinnlig sköterska är på väg inom kort.

Vi går in i ett litet och kalt rum med en brits, stol, bord och skåp med lås.
En av männen tar fram en liten blå låda ur skåpet och börjar inventera min handväska. Ner i lådan åker bilnycklar, sminkväska och mediciner (efter noggrann kontroll av att det är mitt namn som står på alla burkar och förpackningar). De har ett formulär där allt fylls i och nu åker plånboken fram.

Mobiltelefon, modell? Flaska med okänd vätska. Allt sådant häller vi ut.

Visakort: kryss i jarutan
Legitimation: nej
Körkort: ja.
Kontanter: En femkrona.
Färdtjänstkort, sjukresekort. Är det här bara ett medlemskort? (Håller upp IKEAs familykort)


Sedan får jag lämna ifrån mig klockan men ber om att få behålla mitt silverkors i kedjan runt halsen. Det fick jag efter att de två männen diskuterat saken en stund. Tackar, tackar.

Nu kommer den kvinnliga sjuksystern och jag förstår varför de två männen försäkrade det gång på gång.
Av med kläderna. Alla kläder.
Jag får landstingets fina kläder:
Urtvättade trosor med ben, för stora byxor som hänger, snällt nog två t-shirts (tänkte att det skulle bli mindre uppenbart att jag tvingas gå utan bh) och en kofta. Att få ha min egen sjal om halsen kunde jag glömma.

Det jag fick med mig när vi väl gick till det som skulle vara mitt rum hade jag med mig cigaretterna, korset runt halsen och ett cerat.

Rummet, avdelningen och människorna får vänta till senare inlägg.

En upplevelse utöver det vanliga - Del 1

Hej igen.

Eftersom jag vet att en del av er som läser har undrat över den långa tystnaden och hur jag egentligen mår började jag på ett inlägg angående det här om dagen. Det gick inget bra och projektet lades ner för den gången.

Nu däremot har jag upplevt något alldeles unikt som verkligen pockar på att få sitt eget inlägg.

Först kort om den långa tystnaden från min sida. Jag har mått dåligt. Inte av min cancer utan av morfinabstinens och vid vissa tillfällen i kombination med grav cytoskalle.

Vid sådana tillfällen är det lätt att tro att förståndet ska lämna en för gott.

Jag har också varit arg (tyvärr) i efterhand över allt jag behövt gå igenom med mina revben som skadades av strålningen. Det hade inte behövt vara lika tungt om några personer inom vården kunde lyssnat mer på mig samt tagit rätt på ytterligare fakta. Nu har jag tagit tag i det och en utredning är på väg. En så kallad ”second opinion”. Steg för steg ska jag få gå igenom hela förloppet med en utomstående onkolog. Mitt mål är att ingen annan ska behöva bli behandlad på samma sätt, det vill säga inte tagen på allvar.

Biverkningen finns, är påtagligt verklig och det finns fler dokumenterade fall.

(Det som finns dokumenterat läste min läkare på först när han bevisligen såg röntgenbilderna av mina fem eller sex trasiga revben.)

Tillbaka till varför jag inte skrivit. Från början, när jag bestämde mig för att blogga, läste jag många olika bloggar. Läste vad andra skrev, skaffade inspiration för vad jag vill förmedla.

Det finns många kloka bloggare.

Det finns även de bloggare som, ja vad ska jag säga, inte framstår som de skarpaste knivarna i lådan precis.

Då bestämde jag vad som skulle finnas och inte finnas på min blogg:

Jag tror jag skrivit det förr men en ytterligare begränsning har dykt upp.

Inte ”Dagens outfit”
Inte ”Vad jag har i min handväska”
Inte ”Idag har jag ätit en ostsmörgås” (eller druckit en energidryck med chokladsmak...)


Den nya begränsningen är: Inte skriva i affekt.

Det kan inte komma något bra ur det.

Och där har jag varit, i galenskap, affekt och konstant dimma.

Nu till min högst speciella nya erfarenhet:

Jag har tillbringat tid på beroendeakuten på St Görans sjukhus i Stockholm. Dessutom blev jag inlagd på avdelning över natten.

Orsaken till att jag åkte var att morfinabstinensen var outhärdlig när det sista plåstret väl var borta. Det är tydligen den sista biten som är värst. Innan dess har det gått ganska bra förutom att jag varit mycket trött och frusen.

Ända sedan cellgiftbehandlingarna började efter operationen har jag trott att alla symtom har berott på dem. Men inte. Och det berättade min läkare först nu i början av februari.

- ”Men det låter ju som morfinabstinenes...”

Åter igen; kunde någon sagt det tidigare? Det finns ju hjälp att få.

Ja, hur som helst, i måndags var botten nådd. Det började med att jag ringde psykakuten:

-”Hej (med gråten eskalerande) jag håller på att bli galen.

(Förklarar osammanhängande och hulkandes)

-”Självklart är du välkommen hit. Det är man alltid. Men du Får nog bättre hjälp på beroendeakuten. Pröva att ringa dem du.

Sagt och gjort.

Samma snyftande i telefonen och i princip samma svar.

- ”Vi kan inte lova att vi kan hjälpa dig men du är så välkommen.”

Då var det bestämt, så fick det bli. Jag packade en väska med mina mediciner och lite sovkläder, lät C beställa en taxi och åkte till just Beroendeakuten.

Steg 1:

När man kommer dit är dörren inte öppen. Man får ringa på en klocka och snällt hoppas att personalen har tid att öppna innan någon ser en stå där och skaka.

En rar, leende sköterska med mild röst öppnar och tar emot.

”Hej. Varför har du kommit hit?

”Jag har problem med morfinabstinenes.”

”Har du tagit något nu?”

”Jo, en Stesolid”

”Svart eller vitt?”

”Va? Jaha, jo jag har recept.”


Steg två:

Alla ägodelar utom cigarettpaketet (precis all personal har tändare i fickan och rökrum finns både i väntrum och på avdelning) låses in i ett skåp och för varje bit vi går passerar vi dörrar där det behövs både kort och kod.

Väntrummet:

Vi är alla där med våra olika åkommor. En man, som fortfarande inte ser ut att må bra, skickas skakandes i hela kroppen ut i kylan samtidigt som jag kommer in.

Många ligger på britsar och halvsover övervakade med mätare för puls och syresättning.

I ett mottagningsrum närmst receptionen brottas en man ner på en brits av fem ur personalen.

Utanför väntrummet försöker en man gå till toaletten. Det går inte bra och han faller handlöst, försöker ta sig upp utan framgång. Jag går för att hjälpa men måste ropa på hjälp för att få honom på fötter. Samme man gråter hela tiden och svär över polisen som tagit både livrem och cigaretter för honom. Jag bjuder honom på en cigarett. Han blir lite lugnare för en stund och somnar en stund på bänken bredvid min.

Jag ligger också på en bänk, skakar insvept i filtar och ser hur poliser och väktare kommer och går.

Nu känner jag att det här inlägget skulle bli galet långt om hela historien berättas på en gång. Det är en del kvar som kräver att komma ut.

Så låt oss kalla detta för del ett av upplevelsen och jag lovar att fortsätta inom kort medan allt fortfarande finns färskt i minnet.

Stort tack också för uppmuntrande kommentarer och mejl trots att jag varit tyst länge.

Det värmer gott!

Hemlängtan

Nu är jag på Furuhöjden i Täby och hemlängtan är enorm. Idag är det söndag och det händer inget annat än att man äter. Medelåldern ligger på cirka sjuttio år och alla vill prata om sina krämpor.
Jag äter på rummet.
När en syrra tvingades lyssna på min klagan, inklusive gråtattack, övertalade hon mig att stanna till imorgon och komma igång med sjukgymnastiken i alla fall. Okej då...
Imorgon är det också promenad på schemat.


Och nu kunde jag inte klistra in den fina bilden på alla rullatorer och gåstolar utanför matsalen...
(Min telefons webläsare är tydligen inte kompis med blogger.)
På Facebook och från min man fick jag förslagen att skruva loss lite bromsar för en roligare upplevelse men jag vet inte jag.

Nu måste jag ju tillägga att jag inte har något emot äldre människor. Inte alls men just här och nu känner jag mig så ensam. Sedan är det så att vi pratar sjukdomar på Vidarkliniken också men det är en helt annan sak. Svårt att förklara varför när jag tänker efter.

Igår fick jag i alla fall besök. Fina Sanna kämpade sig hit och det var inte det lättaste. Och i ett jävla pissväder dessutom. Men det blev en god lunch följt av shopping i Täby Centrum, där jag aldrig varit förut och troligen inte kommer besöka igen även om det var ett välfyllt centrum med fler butiker än de gamla vanliga.

Snart blir det Solsidan som får utgöra dagens höjdpunkt. Efter det någon film och sedan sova kudden. Kanske drömma om en bättre dag imorgon.

Jo, imorgon är det sittgympa också. Den var jag med på igår också. Vi sitter på stolar/rullstolar i en cirkel med en sjukgymnast på en pall i mitten.

Sträääck ut i knät. Och tillbaka.
Så flyttar vi ärtpåsen runt kroppen. Framför. Bakom. Framför. Bakom...

Men nu är jag här och då är man med som jag brukar säga till barnen.
Trevlig Solsidan-stund på er.

Så himla lycklig

Allt har gått så långt över förväntan bra och jag känner mig så lättad.
Det som skulle bli fyra till åtta dygn på sjukhus blev bara ett och ett halvt.
Den kateter som skulle sättas behövdes aldrig.
Och något stort klumpigt drän behövdes inte heller. Bara en tunn liten slang som för det mesta fastnade i sängen

Redan samma dag, kort efter operationen kunde jag vara uppe och gå. Att få gå på toa själv är en frihet vi inte går och är nog tacksamma för i vardagen.
Andra dagen, när de hade minskat på smärtlindringen hade jag mindre ont än tisdagen då jag blev inskriven. Den tisdagen fick jag också ett blad med övningar som skulle göras efter en thoraxoperation.
Jag skrattade och sa: De här övningarna har jag inte kunnat göra det senaste året utan att det gör riktigt, riktigt ont
Från och med att jag vaknat och kommit på fötter efter ingreppet klarade jag alla övningar helt utan problem.
Jag måste sett riktigt korkad ut ut där jag stod och vevade med armarna, lycklig som ett litet barn.

Efter operationen fick jag direkt prata med kirurgen (på sjukhuset sa de operatören?). Han berättade att hade korrigerat ett av revbenen. Det sjätte.
Här blev jag lite stressad och likaså när vi hade ett samtal innan. Varför bara ett? Det gör ont på många ställen och ni har sett fler brott?!
Han förklarade att det han åtgärdade var så fult att det troligtvis var roten till det övriga.
"En riktigt ful fraktur" sa han och rynkade på näsan.

Och vad hade hänt? Jo, revben nummer sex, man räknar uppifrån, var helt av och hade lagt sig "omlott". Ungefär två cm ben låg ovanpå det andra.
Nu har jag istället en glipa på sex cm i mitt sjätte revben så att ändarna inte kan mötas och skava mot varandra.

Nu på fredagen har jag fått åka till Furuhöjden i Täby för rehab. Tyvärr var det fullt på Sthlms sjukhem.
Det är sååååå lååååångt till Täby.

Kramar. Riktiga kramar där jag inte behöver ha min vänstra arm som skydd!

Snart är det dags

Just nu sitter jag i soffan, mellan två flickor redan iklädda sina pyjamasar, och tittar på "Highschool musical 2" för jag vet inte vilken gång i ordningen. Visst är det mysigt med älsklingarna i soffan men filmen är inte riktigt lika bra längre så jag passar på att göra annat.

När vi var i Turkiet förra veckan fick jag ett telefonsamtal från Karolinska i Solna. Det hade kommit ett återbud och de undrade om den 17:e oktober kunde passa för operation av mina revben.
Underbart, självklart, svarar jag. I september träffade jag en läkare som föklarade att en operation är möjlig. Samtidigt berättade han att jag inte skulle förvänta mig för mycket. Det kan bli så att smärtan kvarstår.
- Jag tycker vi kör ändå. Det är värt ett försök.
- Har du så ont att det verkligen är outhärdligt?
- Det stör en stor del av mitt liv. Jag är trött, det är svårt att sova, köra bil, motionera och att över huvud taget röra sig.
- Ja, vi kan ju inte ta bort alla revben som är trasiga. Då faller bröstkorgen ihop.
- Alla? Vi pratar väl om två kanske tre?
- Nä, det är snarare fem eller sex...
- Då får du ta de som gör ont. Jag kan peka ut de tre som är värst.

När jag lämnade hans kontor visste jag inte mycket mer än att "en operation är ju en operation", var inte så säker på att det hjälper och att jag kommer att vara sövd. Det lät som om det var ett mindre komplicerat ingrepp som de skulle göra genom sådana där små hål.
Min slutsats blev därför: Det är väl en dagoperation. Dit på morgonen- hem på kvällen. Möjligtvis sova över en natt.

Näpp.
Idag kom kallelsen och jag fick en hög papper med information, instruktioner, tider och formulär att fylla i. Operationen är den 17:e. Redan dagen innan ska jag vara på plats klockan tio för att ta prover, EKG och prata med sköterskor, operationsläkare och narkosläkare.
Efter operationen följer 4-8 dagar på sjukhus med rehabilitering, drän, sjukgymnast för att lära sig andas och hosta. Eventuellt behövs också vidare rehabilitering utanför sjukhuset på t.ex. Stockholms sjukhem. En av frågorna i formuläret var om jag kommer behöva vidare assistans/rehabilitering efter operationen.
Hur i hela friden ska jag veta det.

Helt plötsligt blev det här ett mycket större projekt (äventyr?) än jag väntat mig men det är inte ett alternativ att tacka nej. Om jag nu blir av med smärtan, och det måste man ju hoppas på, så kommer livet bli så mycket lättare.
En sak till: Det är bara en vecka kvar....
Och ja, jag börjar nog bli lite nerös nu och som lök på laxen vill de att jag ska sluta röka innan operation. Helst ska jag sluta tre veckor innan men får man informationen en vecka innan så blir det lite svårt att lösa den saken.

Håll alla tummar. Snälla?