Minnesnoteringar

• Boka inte in aktiviteter flera dagar i rad, det kommer du inte orka (råd från cancersjuksköterskan).
  
  
• Planera inte hämtning av barn efter yogan (helt egen erfarenhet efter onsdagens pass).
  
  
• Glöm inte ett av barnen på dagis (mannens kommentar efter gårdagen).
  
  
• Raka under armarna innan lungröntgen på måndag, annars en än mer besvärande (förnedrande) procedur än vanligt.
  
  

Mycket viktigt det där med aktiviteterna visar det sig (okej, egentligen borde jag redan lärt mig det. Det är inte första gången) eftersom jag sov från 18.30 i går kväll och fortfarande hade svårt att vakna i morse. Ändå gjorde jag inte mer under gårdagen än att lämna och hämta barnen och däremellan vara på jobbet, äta god mat och i övrigt bara fika och snacka skit med alla kollegor jag saknar. Dessutom glömmer jag att jag ska hämta Kajsa på dagis. Två gånger. Dålig mamma, eller bara förvirrad? Jag väljer att tro det sistnämnda, det känns lite bättre så. Först kör jag förbi dagis, ganska okej det gör inget för jag kan ju hämta Hannah först för en gång skull. När vi lämnar skolan lyckas jag köra åt fel håll och tvingas vända efter en stund. Dåligt samvete? Har påven en lustig hatt?

Den sista stunden av yogalektionen innebär avslappning. Det är inget nytt. Det är heller inte förvånande att den söta och duktiga yogaläraren drar över tiden. Om man då lovat att hämta barnen innan den andra familjen stoppat sina barn i pyjamas så blir det oundvikligen stressigt.
”Slappna av i hela kroppen. Känn efter hur det känns i hela kroppen. Släpp dagens stress...”. Medan mina tankar snurrar och fingrarna trummar mot mattan under mig hör jag hur damen på andra sidan salen börjar snarka. Hon är helt klart så avslappnad som även jag borde vara. Ergo: (heter det så? I matten gör man tre prickar i en liten trekant men en sådan symbol kan jag inte hitta.) inte boka in saker efter yogan.

Och självklart var det inte nog med det, näe då. Innan kvällen hade jag hunnit med bajsbio och fika med väninnan. Bajsbio betyder inte att det är en dålig film utan barnvagnsbio i en alltför liten salong. Det tar absolut inte lång tid innan odören sprider sig. Personalen börjar med att hälsa välkommen och lägga ut skötbäddar och blöjor precis under duken. Gissa vad som händer när det är paus i filmen? Det trevliga är gott sällskap och att låna väninnans söta flicka. Lånar gör man bara så länge hon inte bajsat, då lämnas hon tillbaka till mamman snarast möjligt.

Ja, sista punkten talar nog alldeles utmärkt för sig själv.

Ha det bra så länge och glöm inte att kommentera så att det ser ut som om jag har vänner.

Hyllning till Katterna

Det här kräver ett alldeles eget inlägg! Jag är bara med i tre grupper på Facebook. Den första är ”Mammor på Brevik”, den fina samlingen mammor i skogen som ibland också åker tillsammans till den ”Stora staden”. För några dagar sedan fick jag förslaget att gå med i gruppen ”Vi som skrattar åt våra egna skämt innan vi hunnit berätta dem” och gick givetvis med direkt.

Det här handlar om den tredje gruppen, Katten Skogmans Orkester- Den officiella Facebook-gruppen.
Nu vill jag bara säga till er andra som ännu famlar i mörkret utan att känna att ni hittat hem eller känner er allmänt missförstådda här i världen:
Gå till ”Katternas” hemsida och finn svaren på alla svåra frågor och tunga funderingar man har i livet. Ingen kan undvika att hitta något som passar.

kattenskogmansorkester.se

Luta er tillbaka, lyssna på ”Kattradion” och njut. Min personliga favorit är, under rådande omständigheter, ”I Kistan”. För att göra ytterligare reklam så finns en skiva också, ”All min kärlek”. Jag köpte min från CDON.com.

Tack Katterna för det bästa och roligaste jag hört på länge.

All min kärlek också.

Barnarbete

Härom dagen ringde jag upp till K 82 för en fråga om tiden jag har bokad på onsdag. Smart drag där. Jag har nämligen inte alls en tid på onsdag. Det är bra för ytterligare ett besök på barnvagnsbion är bokat. Väninnan och initiativtagerskan står för bäbisen, utan en sådan skulle det nog kännas ännu konstigare.

Tiden för blodprover, lungröntgen och läkarbesök är först nästa måndag. En av de söta systrarna lugnade mig också i min tanke att: ”Om jag inte mår dåligt av cellgifterna så tar de inte heller på tumören”. Det är väldigt skönt att få ett varmt skratt till svar och ett betryggande: ”Du är inte ensam om att tro så”. Alla systrar är riktigt trevliga. En av dem kan tänkas ha någon slags empatistörning, hon är nog snäll ändå men mig får hon inte röra.

I går var Hannah och jag på hennes allra första disco och mitt första sedan jag minns inte riktigt när om inte sjuttiotalsfesten på jobbet i höstas räknas in. Fyrorna arrangerade, alla från förskoleklassen till trean fick komma och den som ville fick vara utklädd. På disco har man ”dansstopp”, danstävling, limbo, pris för bäst utklädda samt godisregn. Det fanns också en vuxenhörna där vi mammor kunde köpa kaffe med påtår för fem kronor. De barn som inte dansade lekte kull på olika håll tills de krockade med varandra, började gråta och ville gå hem. Discot pågick mellan 18.00 och 20.30. Vi släntrade in vid tio över sex, fint folk ni vet, och då var danstävlingen redan avgjord. Attans.

På förmiddagen satte vi tjejerna i arbete.
Mamman och pappan:
- Ni får en tia var om ni går ut och skottar riktigt fint.
Barnen:
-Okej.

Vi är inte så elaka som det kan låta, pappan skottade också, men det är lite skönt att de inte riktigt greppat det där med pengar ännu.
Jag har dessutom blivit mer försiktig sedan jag i somras engagerade dem i att plocka kottar. Tjugo öre per kotte tänkte jag kunde vara lagom. Jag som i mitt yrke som mattelärare borde inse att man då lätt kan komma upp i en ansenlig timpenning. Särskilt om man är sex år och tomten verkligen är smockfull med tallar. Som tur var tappade de snabbt intresset den gången.

Ses och hörs.

Ja, just det. Välkommen hem , fina grannfamiljen, som just återvänt från Mauritius. Lite skadeglad blir jag nog att ni kommer hem till just det här vädret men jag hoppas ni har haft det precis så skönt i solen som ni verkligen förtjänar.

Vad gör du hela dagarna?

Jag fick frågan av en elev härom veckan och jag antar att flera undrar. Det är inte svårt att få dagarna att gå, tro mig. Det klart högst prioriterade är självklart tiden med Christofer och flickorna. Att kunna hitta de sköna vardagsstunderna som en lång frukost, att spela spel efter dagis och skola och att läsa långa godnattsagor. I övrigt finns det också förvånansvärt mycket att ägna sig åt när man är hemma. Tyvärr har de aktiviteterna inte innefattat det som borde göras såsom disk tvätt, och dammsugning. Har ingen aning om hur det blivit så, jag som alltid har så städat omkring mig. Inte. Det finns ju så många saker som är roligare att ta sig an.


I går blev det besök hos frisören och hon är verkligen en sann konstnär som förstår precis vad jag vill. Tyvärr kan jag inte ha henne hemma. Det blir ju sällan lika bra när man står där och kämpar själv framför spegeln. Frisörbesöket följdes av en tur på stan och lunch tillsammans med morgontidningen. Inget fel på den dagen. I övrigt har allt börjat kännas som en väntan. Väntan och tomrum mellan behandlingar och eventuellt avvikande provsvar. Dessutom undrar jag fortfarande om medicinerna tar om jag nu inte mår dåligt förutom det att jag är trött. Ska jag vara orolig eller tacksam? Nä, njuta av dagen, häret och nuet måste nog vara smartast.


Genom lillasysters bloggfrälsta väninna fick jag ett tips om en intressant sida. Bloggen heter ”amandavardet” och jag vet inte om det är meningen att få folk att skratta, gråta eller bara inse att det skulle kunna vara någon slags ironi i det hela. Själv väljer jag det första av alternativen och tycker att det är hysteriskt roligt men klart på gränsen för att soffans ”skämskudde” ska åka upp för ansiktet. Ni vet den man bara måste ha när saker ter sig alldeles för pinsamma. Har man fler kuddar kan man också hålla de för öronen om man inte har sinnesnärvaro att stänga av det aktuella mediet. Det skulle också kunna vara så att den här flickan verkligen har något att berätta, ett budskap av något slag när hon samlat tillräckligt mycket uppmärksamhet och irritation hos folk för att kunna nå ut till många. Jo, för många måste tydligen titta även om de inte gillar det och särskilt för att irritera sig och skriva elaka kommentarer.

Jag hoppas eller kanske bara önskar/vill tro att det handlar om humor även från hennes sida. För roligt är det.

Och helt galet. Ta en titt. Mer humor åt folket.

Ses och hörs.

Anna och Lilla H

Kajsa är fortfarande krasslig och får spendera en dag till hos mormor och morfar. Hannah är lite avundsjuk men idag har hon jag har haft mysfrukost hemma med varm choklad och rostat bröd. Idag gick det bättre än igår då jag lyckades försova mig, vi fick kasta i oss frukosten, glömde overallen (fick vända och hämta) och kom in i klassrummet, med andan i halsen, precis innan samlingen hann börja. Jag kompenserade genom att vara med en stund i skolan.

Igår kände jag mig oförskämt pigg, jag var vaken hela dagen. Är det bra eller dåligt? Har kroppen vant sig vid att det kommer gift och hanterar det bättre? Då kanske tumören också blir ”immun”. Vem vet? Vi får väl se på nästa röntgen. Provtagning på vårdcentralen i morgon, provsvar på torsdag. Det vore skönt om levern klarar sig bättre den här gången.

Jag har börjat följa två bloggare som också är unga, har familj och skriver om cancer men de tjejerna har kommit längre i sin sjukdom. Det värmer att se att det finns så mycket kärlek och att det faktiskt går att ha delar av ett ”normalt” liv kvar trots att man är väldigt sjuk.

Anna skriver om livet här och nu, om sin man Henrik och sin lilla dotter ”Doktor Tilda”. I inledningen skriver hon att morgondagen är ett oskrivet blad för alla.
www.annajansson73.blogspot.com
”Lilla H” skriver: ”Bästa sättet att inte dö är att LEVA!”. Hon finns på www.hejoh.blogspot.com.

God morgon akademiker

Nu är uppfarten ordentligt plogad. Det kom ett SMS vid tiotiden: ”God morgon akademiker. Om ni vill ha uppfarten snöröjd så hör av er. Jocce har maskinen hemma. Puss, puss.” Ja, grannarna har hjälpt oss ett antal gånger och var har vi fastnat? På den egna oskottade uppfarten. Korkade akademiker att inte förstå bättre!
Tack snälla, söta för hjälpen. Många tror att det är knepigt att köra ut hit på vintern men här är banne mig bättre plogat än på många andra ställen runt om. De här killarna utför ett makalöst arbete varje dag och hela tiden. Tack igen.

I torsdags kom svägerskan med tåget från Göteborg. Försenat? Skiter björnen i skogen? Meningen var att tåget skulle anlända vid Stockholms central kl 12.45. ”Nej men har det kommit snö? Där ser man. Vilken överraskning.” När klockan var kvart över fyra kunde Christofer hämta henne på stationen i ”Flempan”. Vi hade varnat henne redan på morgonen. Christofer mår lite halvdåligt, Kajsa är förkyld och har feber och jag fick cellgifter i onsdags. Pigga, glade familjen med andra ord men det är så kul att hon ändå vill vara här. Det går inte alltid att planera för allt. Lev och lär.

Jag är så trött nu. Redan innan behandlingarna började fick jag veta att det för många är det tuffaste med cellgifterna. Sover, sover, sover och måste nog göra det igen. Typ nu. Ses och hörs.

Tidigare inlägg

En riktigt bra lördagsmorgon hos oss

Lördag med långfrukost först klockan elva. Ibland bara fungerar det. Barnen sover sent och tittar nöjda på Bolibompakanalen med varsin banan i handen. Jag halvsover i soffan och Christofer får ordentlig sovmorgon i sängen. Kan det bli bättre?
Nu väntar vi på en lekdate med kompisarna Maja och Emil som kommer om en stund.

Har bokat in aktiviteter nästan hela kommande vecka. Tänkte att det kan vara bra att passa på när illamående och den värsta tröttheten lyser med sin frånvaro. Jag har fått en varning av syster Anna att det gärna slår tillbaka i form av mer trötthet senare men det får det nog vara värt. Det blir ett besök på jobbet på onsdag följt av middag hos en av kollegorna på kvällen. Fredagskvällen är vikt för middag på stan med de andra ”Breviksmammorna” och sist men inte minst Kajsas kalas på söndagen. Båda kvällarna i stan får det bli taxiresa hem, med färdtjänsten kostar det 70 kr att åka hem från stan. Det är skönt att ha några fördelar mitt i kaoset.

Tillbakablick

Jag fick beskedet om min sjukdom fredagen den 13:e november. Det går väl inte att skylla på att det är en otursdag för många men det kanske kan tolkas som någon slags symbolik m man så önskar.
Det hela började med att jag gick till vårdcentralen dagen innan. Av rent praktiska skäl valde jag en vårdcentra nära min arbetsplats i Flemingsberg för att helt enkelt gå till jobbet när jag fått besked om att allt bara var en släng av hypokondri. Så blev det då inte. Det var lite trögt att andas och jag hade lite ont i bröstet. Mina misstankar om att jag hade blodpropp i lungan grundade jag på tidigare erfarenhet av just lungemboli. När jag väl kom till läkaren ursäktade jag mig lite, Jag hade ju trots allt varit hos kiropraktorn för en kort tid sedan dessutom hade jag kommit igång med träningen och både kondition och styrka var på god väg uppåt.
Läkaren skickade mig direkt över till akuten tvärs över gatan, Huddinge Sjukhus. Efter det gick allt fort. Scanning av lungorna i magnetkameran. Vaccinerad mot influensan? Inte? Fram med armen! Blodförtunnande. Syre i näsan och på med EKG-plattorna. Upp på avdelning med beskedet att man sett blodproppar på bilderna.

Det beskedet gick att ta med ro, troligtvis skulle jag bli utskriven efter bara en eller två dagar och kunna gå till vännernas fyrtioårsfest på lördagen. Topp!

Så blev det inte heller. På morgonen dagen efter, fredagen, kom en läkare med ett nytt besked:
-Vi har hittat blodproppar men vi har också sett en del andra förändringar.
-Har jag cancer?
-Det kan vi inte vara helt säkra på ännu. Det kan vara något annat men för att veta måste fler läkare först se bilderna och efter det får vi gå vidare med en del andra prover.
-Kommer jag att dö nu?
- En del gör det av den här sjukdomen, ja, men nu ska vi inte gå händelserna i förväg.

Efter det var tillvaron dimmig ett tag. Jag befann mig i gränslandet mellan dröm och verklighet i ganska många dagar efter det.
Nu har jag landat i verkligheten och allt är, just nu, lättare att hantera.


Näsan är trasig

”Asså, mamma, min näsa funkar inte!” Hannah är förkyld och redigt sur för att hon inte får ut allt snor ur näsan. I morgon ska hon åka skridskor i ishallen med sin klass. Vi får väl se.

De funderar mycket, barnen. Även om vi vuxna inte kan berätta hela sanningen mer än bit för bit så kommer många frågor om döden, om Gud och Jesus och allt annat som är svårt att ge några som helst vettiga svar på.
När Kajsa hade feber i några dagar härom veckan beklagade hon sig en stund, sedan tänkte hon efter, sken upp och sa: ”Men jag skulle inte vilja byta med dig mamma för du är sjuk längre och behöver ta sprutor i magen varje dag.” Så sant, så sant, här ska absolut inte bytas någonting.

I fredags hade vi besök av prästen här hemma hos oss. Vi är inte en troende familj men vi tänker väl att kyrkan kan ge tydligare svar om livet, döden och alla andra hemligheter än vad kuratorn på sjukhuset kan erbjuda. Jag har absolut inget emot kuratorer, vi har inte ens träffat någon av de som finns på sjukhuset. Nej, all heder åt dem men kanske kan en tro följa med barnen och ge dem mycket gott i framtiden.

Planen för morgondagen var att måla tånaglarna och göra andra sköna men fullkomligt onödiga saker typ hela dagen, särskilt just den tiden då jag vet att kollegorna sitter i arbetslagsmöte.... Nu kan det dock hända att Hannahs förkylning blir värre och då blir det att läsa böcker och spela spel hela dagen i stället. Det är ju faktiskt rätt mysigt det också!

Tidsoptimist i förvirring

I går kom Christofer hem med en bukett rosor med så där riktigt långa, tjocka stjälkar. Bara så där för att kände för det. Hannah valde färg och det blev en vit ros i mitten med fem mörkröda runtom. Jag tror att han kan läsa mina tankar för han hade inte bara köpt rosor utan även stor påse av det bruna, lömska, beroendeframkallande pulvret, O´boy.

Idag regerade den obotlige tidsoptimisten i mig. Bokade tider på två vårdcentraler med en halvtimmes mellanrum och ändå trodde jag ganska länge att det nog skulle kunna gå vägen. Vi fick stressa men missade Hannahs läkartid med 10 minuter och de tog snällt, tack, och vänligt emot oss ändå.

Olika vårdcentraler för olika familjemedlemmar har vi inte provat tidigare, omväxling förnöjer. Vi gick tidigare till samma, ÄltaPraktiken, och det har fungerat bra. Problemet är att de bytt laboratorium och inte längre kommunicerar den enkla vägen, via dator, med Karolinska sjukhuset. Det betyder att jag, om jag vill be om ett enkelt blodprov, måste ta med mig en remiss i handen. Den som annars ligger i datorn med sina förbeställda prover. Remiss i handen. Det betyder ett till papper att hålla reda på, ett papper till att komma ihåg att be om och ett till papper att lyckas ta med sig inför en provtagning. Nä, sådant är svårt.


Att inte komma ihåg saker och att lida av mild förvirring är jag van vid. Det handlar bara om att utveckla strategier för att förenkla, anteckna och i slutänden ofta ljuga som en häst. När min första flicka var nyfödd var jag glad om jag hade byxor på mig när jag hastade iväg till BVC.
När mina tumörer upptäcktes i lungorna så visste vi inte från början någonting om hur det stod till i resten av kroppen. Skulle det till exempel kunna finns spridning i huvudet?
”Mmmm” säger doktor Thure och kliar sig på hakan. ”Har ni uppmärksammat något särskilt?”
”Nää, eller jag vet inte. Det är väl många som glömmer saker, kör fel väg eller stoppar fjärrkontrollen i kylskåpet. Eller?”
Då vänder sig doktor Thure till min man.
”Känner du att det här har accelerera på sistone?”''
”Absolut” säger Christofer och pang bom blir det ”DT skalle” dagen efter. Vi hade också turen att få meddelandet att man inte hittat några metastaser.

I morgon tänkte jag glida förbi på skolan, fika hela dagen och fråga om de andra kanske inte borde jobba på lite nu.

Innan Kajsa somnade i dag frågade hon: ”Mamma, kommer du vara sjuk alltid?”
Hon är fem. Hur svarar man på det?


Vi har en diskmaskin

Jag har aldrig bott i ett hus eller en lägenhet med diskmaskin. Nu har vi fått en och jag förstår inte, efter att bara haft den i två veckor, hur jag någonsin kunnat leva utan. Nästa steg får bli att skaffa städhjälp, något jag hört också är otroligt lätt att bli beroende av. Det som är jobbigt med sjukdomen just nu är att jag inte orkar mycket alls och allt hamnar på Christofer. I morse åkte jag med barnen till dagis och skola. Det var verkligen en lättnad att klara av den, om än så lilla, uppgiften.

I går fick jag reda på att mina levervärden var för höga och den planerade cellgiftbehandlingen i nästa vecka blir framflyttad. På sätt och vis är det riktigt bra. Söndagen den 31:a är det femårskalas för min yngsta flicka, Kajsa. Jag kommer troligtvis vara både piggare och mindre illamående den dagen. Hon ska ha sitt kalas tillsammans med bästa dagiskompisen Frida, som fyller fyra och planeringen pågår för fullt enligt förskolelärarna.

Meep, meep

Full fart och på den rackaren igen. Just nu sitter jag och Kajsa på Huddinges avdelning K 82, tittar på Bolibompa och väntar på att cytostatikan ska forsa in och förgifta. Fem påsar är det som hänger där uppe på droppställningen och en i taget kopplas in via porth- á- cathen. Dripp dropp, dripp dropp.
I fredags fick jag goda besked, min kombination av cellgifter hade verkligen gett tumören ett riktigt bakslag. Eftersom levern blev lite ”störd” av alltihopa så fick vi vänta längre än beräknat med denna kuren dessutom blev jag extremt illamående när levervärdena var så höga som de absolut inte skulle. Läkaren började prata om att byta ut medicinerna men efter lite konfererande kom vi fram till att bara minska dosen något för att skona levern. Jag kan nog tycka att det är värt lite extra illamående om jag vet att tumören tar rejält med stryk. Problemet är väl om levervärdena går helt i taket, det kanske inte är helt toppen.

”Hantering
Karboplatin ska endast beredas av personal utbildad i säker hantering av cytostatika.

Kontaminering
Om karboplatin kommer i kontakt med ögon eller hud, skölj området med stora mängder vatten eller fysiologisk saltlösning. Huden kan övergående svida vid exponering, en lindrande salva kan användas för att behandla detta. Om karboplatin kommit i kontakt med ögon rekommenderas kontakt med sjukvården för medicinsk rådgivning.”
/Fass

Ja, det låter väl betryggande, rakt in i venerna med det bara. Det var även en liten fågel till distriktsköterska som viskade hur det går till när man som sköterska hämtar ut hela härligheten. Luftslussar, dragskåp och personal i heltackande rymddräkter. Jag vet att det är anpassat just för att gå in i blodet, det är vävnaderna runt omkring och utanpå som kan ta riktig skada. Det är bland annat därför porth -á- cathen är ett så brilliant påfund. Som sagt fem påsar är det, två sorters cellgifter, två påsar saltlösning för att spola rent emellan och en påse mot illamående. Före och efter alla påsar ska porten också spolas ren med blodförtunnande för att den inte ska ”slagga igen”.
Usch, vad mycket medicinprat det blev men jag vet ju att det finns några som är nyfikna. Efter gifterna ska jag och Kajsa få lite egen tid, äta lunch på skolan och åka på sjukhusets roliga sparkcyklar i de, för ändamålet, ytterst lämpliga korridorerna.

Dripp dropp, dripp dropp.

(Tar gladeligen och tacksamt emot alla sorts kommentarer, nu kan man även lämna anonymt om man saknar konto genom Google eller de andra alternativen. Men det är ju alltid trevligt om man ändå skriver sitt namn så klart.)

Kram
/Helene

Här är vi.

Snorkiga systrar med näsan i vädret.
Inget riktigt luciatåg om man inte slickar på kompisens ljus.
Mamma med glada barn.
Hannah, min stora fina skolflicka.
Kajsa tokar, vad annars.